Continuer à vivre avec un parent atteint de la maladie d'Alzheimer
- Diane Baudry
- 11 juin
- 7 min de lecture
La maladie d'Alzheimer constitue aujourd'hui la maladie neurodégénérative qui touche la plus grande part vieillissante de la population en France, et ce dès l'âge de 65 ans. La caractéristique principale de cette pathologie, qui la rend particulièrement déstabilisante tant pour la personne qui en est atteinte que pour son entourage familial et amical, s'incarne dans les changements de comportements qu'elle altère, modifie, diminue, que ce soit en termes de motricité, de mémoire ou encore d'orientation. Tous les repères cognitifs qui fonctionnaient très bien jusqu'alors - se souvenir, se mouvoir dans le temps et dans l'espace, réagir, prendre un rendez-vous, s'exprimer, se déplacer en confiance avec son corps - commencent, petit à petit, à se dérégler, à perdre en efficacité, à devenir plus compliqué.
Les attitudes changent au fil du temps et de la progression, parfois lente, de la maladie, et touchent également le langage, les émotions, les réactions affectives avec les autres. La personnalité du malade peut changer face à la frustration de ne plus réussir à dire ou à faire quelque chose, face à la colère de se sentir perdu-e dans un lieu que l'on ne reconnaît plus, ou encore face à la peur de s'éprouver différent-e sans comprendre ce qui nous arrive.
Parce qu'elle impacte directement le comportement et la personnalité d'un père, d'une mère, parce qu'elle peut s'installer pour plusieurs années, parce qu'elle est le signe d'une perte à venir, l'entourage familial, à commencer par les enfants devenus adultes, est immédiatement bousculé par la présence de cette maladie qui prend toute la place, qui bouleverse le système familial et change les repères dans la relation avec le parent malade.
Au-delà des accompagnements et dispositifs nécessaires à mettre en place dans le cadre d'un parcours de soin adapté, c'est tout un monde qui s'écroule et qui ne sera plus jamais le même. Comment faire avec un père, une mère et Alzheimer ? Comment être là et se rendre utile au mieux ? Comment vivre avec cette présence qui chamboule tout ?
Comment continuer à vivre quand la mort rôde aux portes de la maison ?
Le choc de l'annonce, une réalité changée à tout jamais
Le diagnostic vient un jour telle une claque. Le mot tombe comme une condamnation, comme le début de la fin. On ne s'y attendait pas, on n'ose pas le prononcer, et pourtant il vient éclairer une sensation, une intuition sourde que quelque chose clochait depuis un petit moment.
Pas méchant, rien d'ostentatoire ou de radicalement gênant, juste des tremblements dans le corps, une tristesse évanescente, des expressions dans le désordre comme on se prend les pieds dans le tapis. Des maladresses presque touchantes. Mais quand même, on se rendait bien compte depuis un petit moment que papa se sentait déprimé, que maman oubliait ses rendez-vous médicaux. On avait bien vu que la vaisselle s'entassait parfois dans l'évier depuis plusieurs jours, que ce que l'on avait rappelé la veille concernant la visite de la voisine, était passé à la trappe des souvenirs. Mais cela restait papa et maman, des rocs, des parents éternels, des repères inaltérables. Et l'annonce s'officialise dans le bureau neutre d'un médecin traitant ou d'un neurologue : Alzheimer.
Avant tout allait bien, dorénavant rien ne va plus. Alzheimer est là, tout change d'un coup, la bascule est radicale, la réalité de son monde ne sera plus jamais la même. Et qu'est-ce que l'on fait alors avec cela ?
L'urgence soudaine à se rendre utile
Alors, après la sidération du constat que papa ou maman est atteint d'Alzheimer, vient l'urgence de faire quelque chose, de se renseigner, de prendre contact avec des associations, de demander aux spécialistes ce qu'il est conseillé de faire. Quitte à se mettre une exigence ou une pression impossible à satisfaire. Après l'angoisse, essayer coûte que coûte de reprendre le contrôle sur une réalité nouvelle qui glisse entre les doigts. En quelques jours, on devient expert des symptômes, des habitudes à instaurer, de ce qu'il faut à tout prix éviter. On crée ensemble, avec les frères et soeurs, avec les voisins, avec les amis, une organisation qui permet de garantir une présence la plus proche possible pour papa ou maman, en cas de besoin et pour s'assurer que tout va bien.
L'accompagner au quotidien, de manière adaptée, devient la priorité, d'autant plus quand la prise en charge médicale et thérapeutique est défaillante ou insuffisante, et qu'on se sent un peu livré à soi-même. Se rendre utile, prendre tous les jours des nouvelles, aider l'autre parent, être à l'écoute, trouver des solutions, contacter d'autres médecins : reprendre le contrôle rassure et constitue une façon comme une autre de faire face, de s'approprier cette nouvelle réalité. Parfois, c'est aussi une manière de ne pas ressentir, de ne pas être touché-e par la maladie, de garder intacte l'image de papa ou de maman tels qu'on les a toujours connus.
Le déboussolement face à un parent qui devient un étranger
Le changement de comportement n'a pas besoin d'être radical pour déboussoler l'entourage : quelque chose dans le regard, dans l'attitude, dans la manière de parler, d'être un peu perdu ou fébrile, et déjà papa ou maman commence à changer. C'est bien papa ou maman, nul doute tant dans le ton que dans la silhouette, et en même temps une sensation inconfortable, malaisante, une forme de gêne s'installe dans la relation.
Petit à petit, au fil des jours et de la complexité grandissante à gérer le quotidien, les symptômes de la maladie émergent, telles de petites éruptions volcaniques : une irritabilité soudaine, une aphasie languide, une tristesse impromptue, une désorientation inexpliquée, des gestes autrefois habituels dorénavant perdus. La force de papa, son aplomb, ses longues phrases sans fin et son humour tarissent ; l'intelligence de maman, son énergie, sa manière bien à elle de multiplier les activités à l'envi disparaissent. Qui sont-ils en train de devenir ? Comment faire lorsque papa ou maman évolue à tel point qu'ils deviennent des autres, des étrangers ?
Au fur et à mesure de l'avancée de la maladie, des symptômes psychiques apparaissent comme des comportements paranoïaques, de l'angoisse de persécution, des décompensations névrotiques (déprime/dépression) ou psychotiques (bouffée délirante), une incapacité à reconnaître un proche, y compris ses propres enfants. Comment ne pas se sentir complètement déboussolé face à des êtres aimés que l'on reconnaît toujours comme ses parents, et qui pourtant ne le sont déjà plus ?
La confrontation à la mort d'un parent, et à la sienne
Alzheimer, c'est une maladie dégénérative : cela signifie que la fin, c'est la mort. Qu'il n'y a pas d'autre alternative. Qu'il n'y a pas de traitement qui va stopper le processus - au mieux, en ralentir les effets. Que l'état de papa ou maman va de toute façon continuer à se dégrader, peut-être avec douceur et lenteur, peut-être avec brutalité et par crises. Pour certaines et certains d'entre nous, Alzheimer représente la première rencontre avec la mort.
Ce n'est plus une idée, bien sûr que nous sommes conscients qu'un jour, nos parents vont mourir, que nous aussi, après eux, nous mourrons. C'est l'ordre des choses, le cycle de la vie. Nous naissons et nous mourrons. Sauf que là, c'est différent. C'est différent parce que la mort, dans toute sa corporéité et sa matéralité, est là, sur le perron, attendant son heure. Elle ne partira pas. Jusque là, papa ou maman étaient des êtres immortels, intouchables, éternels. Toujours là pour nous. Dans les moments de joie comme dans les moments de peine. Pour célébrer les événements heureux et nous consoler dans les tourments douloureux.
Mais bientôt, ils ne seront plus là. Ils commencent déjà, au gré des symptômes de la maladie, à ne plus être là. Comment faire le deuil de papa ou de maman alors qu'ils sont toujours là, bien vivants ? Comment gérer aussi cette angoisse nouvelle qu'après leur disparition, ce sera notre tour ? Qu'il n'y aura plus personne entre la mort et nous ? Comment faire pour apprivoiser cette mort à venir tout en continuant à vivre ?
La nécessité de continuer à vivre sa vie
La maladie d'Alzheimer bouleverse tout sur son passage : désormais, pour l'entourage du malade, il s'agit de tenir à tout prix, de se montrer fort, de soutenir, d'être présent le plus possible, de faire front et tout faire au mieux. Mais que faire de cette colère et de cette tristesse qui sourdent ? Que faire de ce morceau de deuil qui est là, en avance sur sa réalité ? Que faire de toutes ces émotions que l'on garde par devers soi pour ne surtout pas craquer devant papa ou maman, devant ses frères et soeurs, devant son partenaire ou au bureau ? Que faire de ce sentiment de culpabilité qui étreint quand je n'ai pas la force d'accompagner papa ou maman chez le neurologue, quand je n'ai tout simplement pas envie de m'infliger ce moment-là parce que c'est trop dur, quand j'ai d'abord et avant tout besoin de sortir avec mes amis pour sentir que la vie est là ? Que faire de cette sensation de honte quand je mens à papa ou maman par crainte de les blesser quand, finalement, à force de me sentir mal et angoissé-e, je décide que je ne viendrai pas déjeuner dimanche ?
Peut-être que vous avez le droit de choisir comment cela fait sens pour vous d'être présent-e, de décider de la qualité et du temps que vous souhaitez apporter à votre père ou à votre mère, de prendre le temps de trouver votre manière d'être là qui soit juste pour vous. Et la maladie de votre père ou de votre mère ne signifie pas que votre vie s'arrête, que vous n'avez plus le droit de rire, d'être content-e de ce que vous accomplissez dans votre travail, de rencontrer quelqu'un, de respecter votre désir d'avoir un enfant, ou encore de partir en vacances cet été. Vous avez aussi le droit d'être accompagné-e, le temps dont vous avez besoin, tout comme votre famille, dans cette épreuve longue et difficile, au moment qui sera le vôtre. Pour accueillir ce que vous vivez, les émotions et les paradoxes qui vous traversent.
Continuer à vivre avec un parent atteint de la maladie d'Alzheimer
Diane Baudry, Psychanalyse, Psychothérapie & Hypnothérapie à Paris
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